Debaty sejmoweX Kadencja

Interpelacja w sprawie możliwości uzyskania leków nieodpłatnie lub za odpłatnością ryczałtową w leczeniu mukowiscydozy

   Szanowny Panie Premierze! Zwracam się z uprzejmą prośbą o rozwiązanie problemu chorych na mukowiscydozę. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zabiega od 1 stycznia 1999 r. o zmianę zasad nabywania przez chorych leków colistin, bilepar lub ursofalk.    Niestety starania czynione przez towarzystwo do chwili obecnej nie przyniosło żadnych efektów. Miesięczny wydatek na colistin wynosi 500 zł, na bilepar lub ursofalk wynosi ok. 300 zł. Przy ogólnej liczbie ok. 1000 chorych w Polsce tylko ok. 20% musi przyjmować te leki. Sytuacja finansowa rodzin z dzieckiem chorym na mukowiscydozę była zawsze trudna, ponieważ aby zapewnić dobrą opiekę nad dzieckiem jedno z rodziców musi poświęcić się dla dziecka. W związku z tym jedno z nich pracuje. W większości przypadków rodziny te żyją w ubóstwie, ponieważ dochody ich pozostają w aptekach. W związku z tym oczywisty wydaje się wniosek, aby leki, o których pisałem na wstępie, były wydawane bezpłatnie lub za odpłatnością częściową.    Drugi problem nurtujący rodziny chorych na mukowiscydozę to konieczność przy każdej potrzebie leczenia chorego m.in. w Klinice Bronchologii i Mukowiscydozy w Rabce każdorazowego uzyskiwania zgody od kas chorych na leczenie w tej klinice. Rodzice dzieci chorych skarżą się na utratę czasu, bardzo często na konieczność znoszenia upokorzeń, zanim taką zgodę otrzymają. Dlaczego mają żyć z poczuciem winy z powodu urodzenia chorego dziecka? Ciężar finansowy, jaki ponoszą, jest nie do udźwignięcia. Nie są w stanie wykupić swemu dziecku leków, od których zależy długość życia. Niestety, są przekonani, że życie ich dzieci dla nikogo poza nimi nie stanowi żadnej wartości.    Panie Premierze! Problem, który poruszam, dotyczy zaledwie 1000 chorych, w tym wymagających intensywnego leczenia jest 200 chorych - powinien być pozytywnie i jak najszybciej załatwiony.    Kiedy zostanie wprowadzona możliwość uzyskania leków nieodpłatnie lub za odpłatnością ryczałtową w leczeniu mukowiscydozy?    Kiedy do ośrodków leczących mukowiscydozę nie będzie potrzeby uzyskiwania promesy, a rozliczenia finansowe będą się rozwiązywały na wysokości kas chorych?    Z poważaniem    Poseł Seweryn Jurgielaniec    Białogard, dnia 23 maja 2000 r.